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我的基因便是我?

已有 2683 次阅读 2019-5-22 11:23 |小我分类:科学书摘|体系分类:概念评述

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“没有伦理,科学就没有灵魂;没有科学,人类就没无力量(without ethics,science have no soul;without science,human have no power)。


基因科技的提高,使咱咱们实实在在感遭到这种力量。技术提高让基因检测逐渐唾手可及,但咱咱们似乎没有做好伦理和法规的准备应对基因检测时代的到来。基因频频在大众新闻中吸引眼球,并成为街头巷尾的热议词汇,这不过距离 2013 年国际人类基因组计划(HGP)实现仅十多年光阴。


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在中国、美国和世界其余地方,基因检测的规模与精细程度正在蓬勃进级,为有数人的健康幸福供给帮助。然而,正在积聚的海量复杂的基因组信息,可能蕴含多重意义与解释,引发伦理、生理、社会和医疗方面的一系列关键成就。我盼望本书能唤起中国和其余地方的同业与民众一道思虑和解决这些成就。


本书揭示了男女老少如何被诸多难题困扰,包含是否做基因检测,对谁透露结果,如何懂得基因、命运与机遇在他咱们生活中的感化,如果有所抉择,针对检测结果该采取何种治疗或行为干预措施,和是否颠末过程胚胎或产前筛查尝试防止把那些突变遗传给后代。这些人遭遇的艰难,还常常包含如何懂得遗传学及其触及的概率成就,如何看待“为什么是我?”,是否奉告包含未成年人在内的后代,及家族成员、同伙和店主。因此,医生和病院管理者、公共卫生部分、政府等其余各方也都面对如何教育患者和专业职员的成就。


基因组学和基因检测也在持续提高。本书成书之后短短几年,全基因组测序(WGS)和全外显子测序(WES)价钱骤降,规模剧增。未来若干年,在中国、美国等地停止这些检测的住民毫无疑问将数以百万计。


基因检测规模和深度的增长将使本书所呈现的成就日益重要。全基因组测序/全外显子测序引发的成就的棘手之处在于反馈结果给患者——医疗专业人士可以或许供给什么范例的信息。这类新型检测将发生海量数据,可能代表某种疾病或特征的危险增长。例如,给有乳腺癌的女性做全基因组测序,可能也触及了她是否有阿尔茨海默病或其余疾病的提醒信息。这种所谓的二次发现或意外发现提出了无关医生、公共卫生体系、患者等如何看待和应用这些数据的成就。这些人也必要懂得这些可能的基本特性,以决定他咱们是否想知道这些信息,如何解读和应用这些信息。然而这些基因组数据通常对一小我是否会睁开出某些疾病给不出明白回答,而是仅仅奉告概率。例如,有些人患某种特定疾病的危险可能扩大到三倍,通俗人群是10%,他到达30%。然而这小我仍然有70%的概率不得这种疾病。


本书颠末过程深度采访,阐发人咱们如何看待和回应这些成就。这些采访是我在美国实现的,但是如今我把目光投向中国和其余国度。在中国等地, 患者和医生如何看待这些成就?我猜测会有很多相似之处,当然也可能有差异,这对控制和解决成就很重要。


我盼望本书能让中国的护士、医生、患者等认识成就的广度、深度、 复杂度,同时可以或许激起中国社会睁开更多类似的研究。中国等地的患者可能在年纪、教育、城乡差别、支出、疾病范例等因素方面存在分歧,值得考虑。对这些话题的探究可以或许在本书业已展现的研究基础上持续睁开,而这很重要。


我盼望本书及其提出的成就可以或许在同业和其余人士之间引发讨论,因 为咱咱们都对咱咱们共同拥有的人类基因组好奇,也面对挑衅。咱咱们彼此同享 99.9%的基因,差别不敷千分之一。这种细微差异,和咱咱们如何看待和解释这种差异非常重要,当然咱咱们更普遍的相似性也是如斯。


我深深感谢郭肇铮传授、康辉,和李杏、熊茜、周伟莉、曾琪、张楠等华大基因和深圳国度基因库共事所做的工作,感谢他咱们在译校过程中展现出的周到、居心与远见。我很荣幸与他咱们并肩共事。我和别人对他咱们 万分感激。


末了,我还想感谢你,本书读者,开卷至此。我盼你能与我一路体悟书中这些人的概念的价值与见地,也愿你能持续这一话题。


Robert L. Klitzman 医学博士 

性命伦理学硕士项目主任 

纽约,哥伦比亚大学 

2018 年 9 月 20 日


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本文摘编自郭肇铮、康辉等译《我的基因便是我?直面基因检测时代命运及家族秘密》文前及正文,内容有删减。


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我的基因便是我?

直面基因检测时代命运及家族秘密


(美)罗伯特·克里兹曼 (Robert L. Klitzman) 著

郭肇铮 康辉 等 译

任务编辑:李 悦 付丽娜

ISBN 978-7-03-060425-5

北京:科学出版社 2019.03


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本书基于作者睁开的遗传咨询和访谈接触到的60多个真实案例,从病人的视角动身,从全体上探究“基因与家庭”“基因与生理:解因”“基因与医疗”“基因与大千世界”这4个领域的成就,透视小我如何懂得基因危险,如何看待自我,如何就检测结果与家人相同,如何看待医疗措施,如何在工作、同伙、邻里、同学相干中讨论看待基因检测等。初次为统统关怀自己健康的人揭开基因检测的面纱,供给深入思虑的机遇。本书语言通俗,案例真实,切近生活,阐发全面,思虑深入,对读者而言不失为迎接精准医学时代的一本颇有启发的参考读物。


(本期编辑:安 静)


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